Секвенировав геном, человечество вступило в «геномную эпоху». Но появляются и проблемы с охраной этой информации. Кто защитит людей от «генной дискриминации», зачем каждому юристу и психологу курс по генетике и можно ли улучшить ДНК таблетками, об этом мы поговорили с профессором генетики и психологии, ученым Томского госуниверситета (ТГУ) и Голдсмитс-колледжа Университета Лондона Юлией Ковас.
Защита информации
Группа психологов и юристов ТГУ на этой неделе отправилась на стажировку в Голдсмитс, Университет Лондона (Великобритания). Вместе с британскими коллегами они будут работать над положениями стандартов об использовании генетической информации. Ранее в ТГУ состоялась международная конференция «Правосудие в геномную и цифровую эпоху», где обсуждались этические и правовые аспекты в области генетики.
– Чем отличается правосудие в «геномную эпоху»? Почему эту тему потребовалось отдельно обсуждать?
– Геномная информация – это огромные данные. Если геном человека один раз прочитан, просеквенирован, эта информация не устаревает в течение всей его жизни, и более того – относится к его детям и родственникам.
И со временем она только набирает ценность, потому что с каждым днем ученые узнают о генах все больше. Если эта информация хранится в какой-то базе данных, то к ней может получить доступ государство, или страховые компании, или медицинские работники. Она может быть использована без вашего ведома.
– А случаи кражи информации уже были?
– Этого мы не знаем. Может, и были. Так как геномные технологии постоянно совершенствуются и дешевеют, использование генетической информации может входить в планы самых разных компаний, которые могут себе позволить секвенировать ваши данные, то есть получить всю последовательность ДНК. А это сразу огромное количество информации на человека и возможность его «генной дискриминации».
Теоретически мы говорим о нарушении закона в таких случаях, но другое дело, что закон сегодня даже и не регулирует доступ к генетической информации. На конференции «Правосудие в геномную и цифровую эпоху», прошедшей в ТГУ в сентябре, британские и российские юристы были едины во мнении: нет ни одного законодательства в мире, где эти вопросы были бы хорошо отрегулированы.
– Каждая страна должна принять такие законы?
– На конференции красной нитью прошла тема, что желательно иметь международные стандарты в этой области. Именно международное сообщество должно сформулировать основные положения использования генетической информации.
А «тонких мест» огромное количество. Например, мы обсуждали тему прав осужденных. Сейчас есть обязательная процедура сдачи ДНК осужденными за тяжкие преступления. Но при этом не прописано, какой доступ они имеют к своей собственной информации, как она может удаляться из баз данных после погашения судимости и так далее.
Или, скажем, в медицине, где уже широко используется генетическая информация, нет положений, регулирующих доступ к ней самих пациентов или их родственников. Пока не разработаны даже предложения по таким положениям, и это то, чем мы сейчас будем активно заниматься.
Эпоха новых знаний
– Цифровая эпоха наступила очень резко – обернуться не успели! А когда, по-вашему, начнется геномная эпоха, когда использование генетической информации будет обычным делом?
– Я считаю, мы в нее уже вступили – она началась с секвенирования генома человека, произошедшего в 2003 году. В мире уже существуют биобанки, которые хранят генетическую информацию миллионов людей. Геномная эпоха уже приносит большую пользу, например, назначается лечение на основе генотипа пациента.
Но с другой стороны, начинается использование популярности этой темы во вред. Когда, например, людям предлагаются добавки, призванные действовать на эпигенетическом уровне – подавлять или, наоборот, вызывать экспрессию генов. Недавно видела рекламу, в которой говорилось: когда мы курим и пьем, то наши гены загрязняются, но принимая какую-то особую добавку, мы можем их очищать.
– А это неправда?
– Это тот случай, когда берется за основу реальная информация – действительно, существует метилирование ДНК у курящих людей, и взяв ДНК курильщика, мы можем с большой точностью сказать, курит человек или нет. Но процессы метилирования пока очень плохо изучены. И с этой точки зрения людей попросту обманывают.
Мы живем в эпоху, когда новое знание будет употребляться как с пользой, так и искажаться, и здесь все зависит, во-первых, от нашей генетической грамотности, во-вторых, от законодательства.
– Где обывателю брать достоверную информацию о генах, о достижениях науки в этом направлении?
– Просветительской работе сейчас уделяется много внимания, многие научные коллективы добровольно занимаются этим вопросом. Наш коллектив, например, пару лет назад создал консорциум «Доступная генетика», на его основе создан Институт права и этики ТГУ. На нашем сайте опубликованы проверенные статьи, также есть инструмент для оценки собственной генетической грамотности. Как показало наше специальное исследование, с ней проблема не только в России – во всем мире!
Она начинается с упрощенной и часто устаревшей информации в школе. На факультетах психологии еще совсем недавно генетика не изучалась. Мой курс поведенческой генетики для студентов-психологов был первым в Великобритании. Потом подобные начали делать коллеги в других университетах, и надо сказать, что сейчас в Великобритании нет ни одного уважающего себя бакалаврского курса по психологии, где не было бы предмета «поведенческая генетика».
В перспективе, по мнению нашего сообщества, все ключевые профессионалы – юристы, учителя и так далее – должны проходить такой курс.
– Почему юристам и психологам обязательно знать генетику?
– Они должны иметь хотя бы базовое представление об индивидуальных различиях людей, биологических основах, о том, что из себя представляет геном. Например, если юристы начнут писать законы о регулировании доступа к генетической информации, то их содержание будет сильно зависеть от того, что юрист вкладывает в понятие «ген».
Необходимость же таких знаний для психолога давно очевидна: гены оказывают влияние на создание мозга, его структуру и функции, а значит, непосредственно относятся к поведению человека. Никто не говорит о том, что поведение детерминируется генами (то есть обусловлено только ими), но мы говорим о том, что гены взаимодействуют со средой, и эти сложные процессы оказывают влияние на все наши характеристики.
– Как бы вы оценили вклад Томска в новые знания о генах?
– Томск разными структурами, разными институтами и лабораториями, разными методами ведет исследование в области геномики. Есть НИИ генетики, который занимается генетическим тестированием в медицинских целях, популяционно-генетическими исследованиями. Есть наша лаборатория в ТГУ, где накапливается богатый фенотипический материал (внешнее проявление генов), исследуются когнитивные характеристики здоровья.
Я думаю, в этой области будет еще так много нового, что у всех есть хороший шанс продвинуть науку. Часто студентам говорю, что самые большие открытия в генетике были совершены еще до того, как мы хорошо понимали, что такое гены, не знали структуру ДНК. Так что открытия можно сделать просто в голове.
Источник: https://www.riatomsk.ru/article/20190928/genomnaya-epoha-zakoni-tgu-kovas/
